Ilumina de azul
Dedico o artigo da semana en Faro de Vigo a celebración do Día Mundial do Autismo:
Mañá, 2 de abril, coincidindo coa data do nacemento de Hans Christian Andersen, celébrase o Día Internacional do Libro Infantil e Xuvenil, coa intención de promocionar a lectura e os mellores libros entre a infancia e a mocidade. Celebración promovida pola Oficina Internacional do Libro Infantil e Xuvenil (IBBY), da que forma parte Galix, como sección galega, coa mensaxe «Fame de palabras» na que o escritor esloveno Peter Svetina reclama a lectura de poemas e contos. Efeméride literaria que coincide co Día Mundial de Concienciación sobre o Autismo, creado polas Nacións Unidas en 2007 coa intención de concienciar e sensibilizar a sociedade sobre a realidade das persoas con Trastorno do Espectro Autista (TEA) e contribuír ao exercicio efectivo dos seus dereitos.
Coincidencia afortunada que une cada dous de abril á cultura da diversidade do libro infantil coa causa da visibilidade das persoas con autismos e da procura da súa inclusión efectiva en todos os eidos da vida social. Celebración que a federación de asociacións Autismo Galicia celebra coa campaña de sensibilización e reivindicación #Somos Infinitos, representada pola imaxe do infinito coloreado con todas as cores do arco da vella, coa intención de salientar a enorme diversidade e singularidade do espectro dos autismos.
O trastorno do espectro autista (TEA) é unha condición do neurodesenvolvemento que afecta á configuración do sistema nervioso e ao funcionamento cerebral. Preséntase de moi diversas formas en cada persoa, pero todas, en maior ou menor intensidade, comparten dificultades no desenvolvemento de habilidades sociais e comunicativas e presentan un comportamento inflexible e intereses repetitivos. Dificultades na reciprocidade social e emocional de orixe neurobiolóxica que caracterizan a estas persoas, como a súa grande diversidade no desenvolvemento adaptativo e á capacidade de comunicación e desenvolvemento da linguaxe, tanto no eido fónico-fonolóxico como pragmático.
Razóns polas que o doutor vigués Cipriano Jiménez Casas, afirma que «non hai autismo, hai autismos», salientando así que é a singularidade a que define a cada unhas destas persoas. Cuestión que salientan Utta Frith e Francesca Happé, cando afirman que «o autismo en diferentes individuos probablemente ten diferentes causas e etioloxía, e nun só individuo diferentes síntomas poden ter diferentes orixes». Non hai razóns únicas para unha discapacidade invisible, que non leva asociado ningún trazo físico, que se manifesta polo comportamento e competencias cognitivas de cada persoa.
Un trastorno crónico que acompaña ás persoas ao longo de toda a vida e ten en Europa unha prevalencia do un por cento, o que significa que en Vigo se estima que o número de persoas con TEA é de 3.000, en Galicia de 27.000 e en España de medio millón de persoas; sendo 4.000 as crianzas que nacen cada ano con autismos. Cifras que conforman un colectivo amplo, que coas súas familias afecta a millón e medio de persoas. Prevalencia cunha marcada fenda de xénero, na que de catro casos, un corresponde a unha muller; o que se reduce a un por cada dez, no caso da Síndrome de Asperger, o trastorno caracterizado polas dificultades de comunicación social e intereses restrinxidos e estereotipados, que non ten un retraso significativo na linguaxe e no desenvolvemento cognitivo. Mais a pesar desta prevalencia significativa, o coñecemento dos autismos e dos seus dereitos aínda é insuficiente. Como continúa usándose a palabra “autista” como insulto coa intención de rexeitar a aquelas persoas singulares ou raras.
Celébrase mañá en todo o mundo que o autismo se presenta en infinitas formas, que non hai dúas persoas con autismos iguais, que cada persoa autista é única, que ten as súas propias capacidades, necesidades e intereses, razón pola que cada caso precisa de apoios especializados e adaptados a súa situación persoal, idade e situación familiar. En palabras do doutor Cipriano Jiménez Casas, «cada TEA é un insubmiso para o sistema educativo», xa que cuestiona de facto un modelo escolar que, a pesar de chamarse inclusivo, non conta cos recurso e apoios suficientes para dar resposta axeitada a esta coma a outras neurodiversidades.
Cada 2 de abril, día mundial dos autismos, as Nacións Unidas intentan sensibilizar sobre esta expresión da neurodiversidade, nesta edición poñendo de relevo a intersección cos esforzos a prol da sostibilidade do planeta. Unha xornada para celebrar o valor das neurodiversidades iluminando de azul os edificios e monumentos públicos, –no caso de Vigo están anunciados o edifico Redeiras da Uvigo no Berbés, a Escola de Enxeñaría Industrial e a fonte da rúa Aragón– como mostra de apoio e solidariedade coas persoas con autismos e as súas familias.