Autismo. Chamémolo polo seu nome
Dedico o artigo da semana en Faro de Vigo á celebración do Día Mundial do Autismo:
O 2 de abril, coincidindo coa data do nacemento de Hans Christian Andersen, celebrouse o Día Internacional do Libro Infantil e Xuvenil, coa intención de promocionar a lectura e os mellores libros entre a infancia e a mocidade. Efeméride que neste ano o IBBY, a asociación internacional do libro infantil e xuvenil, da que forma parte Galix como sede galega, encargou á sección de Grecia que difundiu a mensaxe do escritor Yagalis Iliopoulos «Son un libro, leme» ilustrada por Photini Stephanidi, unha brillante humanización do carácter do libro pola súa expresión de beleza e diversidade. Mensaxe coincidente na súa intencionalidade inclusiva co texto «Autismo. Chamémolo polo seu nome», promovido pola Federación Autismo Galicia e outras asociacións europeas, para celebrar, tamén o 2 de abril, o Día Mundial de Concienciación sobre o Autismo, efeméride instaurada polas Nacións Unidas en 2007 coa intención de concienciar e sensibilizar a sociedade sobre a realidade das persoas con Trastorno do Espectro Autista (TEA) e contribuír ao exercicio efectivo dos seus dereitos. Serendipia ventureira que une cada dous de abril á cultura da diversidade do libro coa causa da visibilidade das persoas con autismos e da procura da súa inclusión efectiva en todos os eidos da vida social.
Espectro que, segundo as doutoras Utta Frith e Francesca Happé, «ten distintas causas e etioloxías e nun só individuo diversos síntomas poden ter diferentes orixes», o que salienta que tanto a singularidade, a vulnerabilidade como a variabilidade son inherentes a esta condición que acompaña ao longo da vida toda a 7 millóns de persoas en Europa, cerca do medio millón en España, 27.000 en Galicia e 3.000 en Vigo. Prevalencia do 1 % da poboación á que segundo o doutor vigués Cipriano Jiménez Casas, pioneiro en Galicia da abordaxe integral dos autismos, dende o centro Menela e a revista Maremagnum, cómprelle engadir que é dunha muller por cada catro homes, o que amosa unha infradiagnóstico feminino, expresión doutra fenda de xénero, sen esquecer que cada vez son máis numerosos os diagnósticos de persoas adultas.
Un trastorno que condiciona a comunicación e interacción coas outras persoas, mais tamén a forma de aprender, pensar ou comportarse. Emporiso, con independencia das capacidades intelectuais e características individuais, existen trazos diferenciadores e ao mesmo tempo específicos desta condición dos autismos que fan que estas persoas teñan dificultades, sobre todo nos entornos institucionais, como os educativos, mais tamén posúan habilidades e capacidades únicas. Razón pola que é fundamental entender que os autismos, dende a publicación do DSM-V en 2013 son un amplo espectro onde cada persoa pode situarse. Xaora, todas as persoas con TEA son distintas en intereses, capacidades e necesidades, aínda que todas compartan un diagnóstico e sexan radicalmente iguais en dereitos (recoñecidos tanto na Convención das Nacións Unidas para as persoas con discapacidade como pola Estratexia Europea da Discapacidade 2021-2030). Asumir esa duplicidade é imprescindible para entender hoxe cabalmente os autismos como para promover a tolerancia e o respecto, que reclama este colectivo, desfacendo estigmas e falsas crenzas, como que afecta só aos nenos e aos homes, como eliminando as barreiras de accesibilidade no acceso a todo tipo de servizos.
A cidadanía debe coñecer os autismos para comprender, aceptar e empatizar con eles e coas súas familias, rematando con décadas de rexeitamento, exclusión e discriminación. A cidadanía ten que valorar os autismos en toda a súa variabilidade, abandonando os prexuízos que os magoan, esas lentes que deforman a comprensión de cada un dos casos, apoiando ás súas familias na expresión do seu orgullo e dereito a ser respectadas e escoitadas. A cidadanía toda esta chamada a participar nunha mudanza profunda, a de construír unha sociedade inclusiva, se por tal entendemos a que é acolledora da diversidade e respectuosa coa expresión da diferencia. Estratexia empregada polas asociacións de familiares do entorno dos autismos, como a viguesa TEAVI, para desenvolver este 2 de abril a campaña de concienciación «Chamémolo polo seu nome», coa que pretenden promover unha imaxe positiva e real das persoas no espectro do autismo. Imaxe que identifican facendo o símbolo do infinito coas mans ou debuxándoo cunha ampla gama de cores, expresando así que o autismo non é lineal, é un espectro, unha condición diversa, específica e singular. Como tamén forma parte dela a procura do compromiso das administracións coa sociedade inclusiva que milleiros de edificios e monumentos emblemáticos de todo o mundo se iluminasen de azul o 2 de abril amosando o apoio ás persoas con TEA e as súas familias.




















Datos que por ventura convidarían a un certo optimismo, nun entorno tan escasamente esperanzoso como o actual, xa que a revolución silenciosa da lectura é das poucas capaces de mudar a nosa forma de vivir e de interactuar no mundo. Alex Quigley, investigador en formación lectora e autor de Todos somos lectores (Plataforma editorial, 2022), salienta que «vivimos nunha época na que o acto de ler está mudando a máis velocidade ca nunca na súa curta historia de cinco mil anos». A hibridación da comunicación textual, na que lemos de forma xa habitual sobre soportes impresos e pantallas hipertextuais, está modificando tanto os nosos comportamentos e preferencias lectoras como a propia aprendizaxe da lectura, unha competencia que actualizamos decontino, mais tamén un proceso arduo e complexo, un desafío para a aprendizaxe para o que Quigley estima cada lectora precisa dedicarlle dous mil días da súa vida, o tempo necesario da infancia á adolescencia para adquirir na escola e no instituto esta destreza mestra, a máis grande e importante das invencións da humanidade. Eis o reto principal (e complexo) da escola actual, a de formar lectoras híbridas e críticas a un tempo, lectoras estratéxicas, capaces de enfrontarse con éxito a todo tipo de textos e soportes, dende os informativos aos propiamente literarios.
A lectura hoxe é fráxil e máis importante ca nunca o foi. O acto de ler –ao que a escritora Eva Mejuto e a ilustradora Bea Gregores acaban de dedicar un fermoso álbum, Cando leo (Xerais 2022)– forma unha parte fundamental do tecido da nosa vida. Cando lemos non existen portas nin fronteiras, cando lemos sabemos que hai alguén que nos fala, como sempre lembraba o mestre Agustín Fernández Paz, citando a Guy Montag, o bombeiro de Fahreint 451 (Xerais, 2000), a distopía de Ray Bradbury que aos activistas da lectura nos continúa emocionando. Mais non podemos esquecer que a lectura para todas non é tan natural como podemos supoñer como tampouco obviar a existencia de fendas lectoras que están comprometendo o éxito dun de cada catro escolares. Pechar esas fendas lectoras na aula e proxectar a lectura máis alá das portas dos centros educativos como actividade transversal son dous retos esenciais para emprazar a lectura na súa dimensión comunitaria, que deben asumir tanto a administración educativa como o resto das administracións públicas nos seus plans de lectura. Non o esquezamos: todas as persoas somos lectoras ao longo das diferentes etapas da vida, unha condición indispensable para exercer cidadanía. Velaí o sentido de celebrar o 23 de abril, tamén como día da lectura.


