Listado de la etiqueta: día_internacional_de_concienciación_sobre_o_autismo

Autismo. Chamémolo polo seu nome

Dedico o artigo da semana en Faro de Vigo á celebración do Día Mundial do Autismo:

O 2 de abril, coincidindo coa data do nacemento de Hans Christian Andersen, celebrouse o Día Internacional do Libro Infantil e Xuvenil, coa intención de promocionar a lectura e os mellores libros entre a infancia e a mocidade. Efeméride que neste ano o IBBY, a asociación internacional do libro infantil e xuvenil, da que forma parte Galix como sede galega, encargou á sección de Grecia que difundiu a mensaxe do escritor Yagalis Iliopoulos «Son un libro, leme» ilustrada por Photini Stephanidi, unha brillante humanización do carácter do libro pola súa expresión de beleza e diversidade. Mensaxe coincidente na súa intencionalidade inclusiva co texto «Autismo. Chamémolo polo seu nome», promovido pola Federación Autismo Galicia e outras asociacións europeas, para celebrar, tamén o 2 de abril, o Día Mundial de Concienciación sobre o Autismo, efeméride instaurada polas Nacións Unidas en 2007 coa intención de concienciar e sensibilizar a sociedade sobre a realidade das persoas con Trastorno do Espectro Autista (TEA) e contribuír ao exercicio efectivo dos seus dereitos. Serendipia ventureira que une cada dous de abril á cultura da diversidade do libro coa causa da visibilidade das persoas con autismos e da procura da súa inclusión efectiva en todos os eidos da vida social.

Espectro que, segundo as doutoras Utta Frith e Francesca Happé, «ten distintas causas e etioloxías e nun só individuo diversos síntomas poden ter diferentes orixes», o que salienta que tanto a singularidade, a vulnerabilidade como a variabilidade son inherentes a esta condición que acompaña ao longo da vida toda a 7 millóns de persoas en Europa, cerca do medio millón en España, 27.000 en Galicia e 3.000 en Vigo. Prevalencia do 1 % da poboación á que segundo o doutor vigués Cipriano Jiménez Casas, pioneiro en Galicia da abordaxe integral dos autismos, dende o centro Menela e a revista Maremagnum, cómprelle engadir que é dunha muller por cada catro homes, o que amosa unha infradiagnóstico feminino, expresión doutra fenda de xénero, sen esquecer que cada vez son máis numerosos os diagnósticos de persoas adultas.

Un trastorno que condiciona a comunicación e interacción coas outras persoas, mais tamén a forma de aprender, pensar ou comportarse. Emporiso, con independencia das capacidades intelectuais e características individuais, existen trazos diferenciadores e ao mesmo tempo específicos desta condición dos autismos que fan que estas persoas teñan dificultades, sobre todo nos entornos institucionais, como os educativos, mais tamén posúan habilidades e capacidades únicas. Razón pola que é fundamental entender que os autismos, dende a publicación do DSM-V en 2013 son un amplo espectro onde cada persoa pode situarse. Xaora, todas as persoas con TEA son distintas en intereses, capacidades e necesidades, aínda que todas compartan un diagnóstico e sexan radicalmente iguais en dereitos (recoñecidos tanto na Convención das Nacións Unidas para as persoas con discapacidade como pola Estratexia Europea da Discapacidade 2021-2030). Asumir esa duplicidade é imprescindible para entender hoxe cabalmente os autismos como para promover a tolerancia e o respecto, que reclama este colectivo, desfacendo estigmas e falsas crenzas, como que afecta só aos nenos e aos homes, como eliminando as barreiras de accesibilidade no acceso a todo tipo de servizos.

A cidadanía debe coñecer os autismos para comprender, aceptar e empatizar con eles e coas súas familias, rematando con décadas de rexeitamento, exclusión e discriminación. A cidadanía ten que valorar os autismos en toda a súa variabilidade, abandonando os prexuízos que os magoan, esas lentes que deforman a comprensión de cada un dos casos, apoiando ás súas familias na expresión do seu orgullo e dereito a ser respectadas e escoitadas. A cidadanía toda esta chamada a participar nunha mudanza profunda, a de construír unha sociedade inclusiva, se por tal entendemos a que é acolledora da diversidade e respectuosa coa expresión da diferencia. Estratexia empregada polas asociacións de familiares do entorno dos autismos, como a viguesa TEAVI, para desenvolver este 2 de abril a campaña de concienciación «Chamémolo polo seu nome», coa que pretenden promover unha imaxe positiva e real das persoas no espectro do autismo. Imaxe que identifican facendo o símbolo do infinito coas mans ou debuxándoo cunha ampla gama de cores, expresando así que o autismo non é lineal, é un espectro, unha condición diversa, específica e singular. Como tamén forma parte dela a procura do compromiso das administracións coa sociedade inclusiva que milleiros de edificios e monumentos emblemáticos de todo o mundo se iluminasen de azul o 2 de abril amosando o apoio ás persoas con TEA e as súas familias.

Onte 1631: «Fuxiamos», a nova canción de Manuel

12931257_981891321848690_6408358570847822781_nPareceume impresionante «Fuxiamos», a Canción de Manuel deste ano. Como fixeran en edicións anteriores, con motivo das efemérides do 2 de abril,Día internacional de concienciación sobre o autismo, tamén Día internacional do libro infantil e xuvenilOlga Lalín e Seso Durán, profesores de ensino secundario, pretenden desfacer prexuízos e proporcionar visibilidade ao trastorno do espectro autista que padece o seu fillo Manuel. Recomendo vivamente compartir esta peza fermosa que expresa a sinceirdade dunha familia que afornta o TEA con sensibilidade e determinación. Como recomendo seguir a páxina de Facebook «Alto Alto como una montaña» dedicada a reclamar o compromiso das autoridades educativas e sanitarias para mellorar e implementar un modelo de atención integral para as persoas con diversidade funcional, respectándoas como cidadáns de pleno dereito.

Onte 1283: A canción de Manuel

a_cancion_de_manuelDende hai catro anos, coincidindo co 2 de abril, Día internacional de concienciación sobre o autismo, tamén Día internacional do libro infantil e xuvenil, Olga Lalín e Seso Durán, profesores de ensino secundario e pais de Manuel, un pequeno de seis anos que padece trastorno do espectro autista, publican unha canción na rede coa intención de darlle visibilidade a esta xornada.

Sempre baixo o título d’ A canción de Manuel, Olga e Seso foron construíndo unha achega musical e educativa moi valiosa para desfacer prexuízos e achegar visibilidade sobre este trastorno que afecta a un de cada 150 nenos, con especial incidencia sobre os varóns, catro de cada cinco diagnosticados. Seso e Olga expresan nas palabras limiares do primeiro tema (A canción de Manuel I, 2012) que «a percepción do mundo [do seu fillo] non é coma nosa, mais ten todo o sentido»; que «convivir co autismo é subir unha montaña invisible cada día, unha montaña que nos axudan a subir mans expertas e que nos dan alento cando fai falta.» «Ás veces parece que o autismo é unha man que aperta moi forte o meu corazón, e non me deixa vivir, entón chega Manuel, colle a man que me aflixe e a fai desaparecer co seu sorriso» confesa Olga no limiar do segundo (A canción de Manuel II. Alí estarei, 2013). O recitado de números  como conquista da linguaxe e da memoria, mais tamén como aloumiño do aire, centrou o terceiro (A canción de Manuel III, O oito, 2014). «Somos refuxio e somos desvelo e somos as mans pegadas. Quen vai ir da túa man, un día? Quen vai ir contigo?» pregúntanse Olga e Seso na cuarta entrega, ao fío dos momentos tan duros vividos cando coñeceron o diágnóstico de Manuel (A canción de Manuel IV. Son o teu medo, 2015). Catro cancións preciosas, escritas con inequívoca caligrafía azul, esta tinta da sensibilidade imprescindible para coñecer, comprender e difundir que «o esencial é invisible».

Dende o proxecto d’ A canción de Manuel, como dende o espazo de Fb Alto como unha montaña, apélase á responsabilidade e compromiso das autoridades educativas e sanitarias para mellorar e implementar un modelo de atención integral para as persoas con diversidade funcional, respectándoas como cidadáns de pleno dereito. A nosa maior admiración para todas as familias, profesionais e asociacions que traballan na escuridade deste territorio de esperanza.

Recomendo ler esta anotación do blog de  Seso Durán na que explica a poética da canción deste ano, na que o propio Manuel, cunha cámara colocada na súa fronte, deitaba a súa ollada sobre o seu arredor, durante un paseo por Vigo. Como tamén estoutra do blog de Olga Lalín na que se contextualiza esta reclamación para a abordaxe integral do TEA no marco dos dereitos da infancia. Moi interesantes e clarificadoras as dúas.