Listado de la etiqueta: tea

Conversa con Cipriano Jiménez

Cipriano Luis Jiménez Casas (Pontevedra, 1941) é médico psiquiatra, psicanalista, escritor en lingua galega, director xeral e vicepresidente da Fundación Menela. Director de Maremagnum. Publicación galega sobre o trastorno do espectro do autismo, editada por Autismo Galicia, publicou 15 libros e 22 en colaboración. Conferenciante en seminarios, simposios e congresos sobre o trastorno do espectro do autismo en Europa e América, leva toda a súa vida comprometido, como membro, patrón ou fundador, con asociacións e fundacións vinculadas á discapacidade e á cultura. Colaborador habitual da sección de opinión do xornal Faro de Vigo e o suplemento Faro da Cultura, recibiu o recoñecemento de Vigués distinguido.

-. Onde naciches, ti de onde ves sendo?

-. Nacín en Pontevedra, mais o feito de que os meus pais fosen mestres en Seixido, unha aldea do concello da Lama, marcou a miña vida. Teño con Seixido unha vinculación total, alí me criei até os nove anos, fun á escola cos rapaces da aldea. Eu con respecto a isto tiña unha especie de división de personalidade, xa que o mesmo tempo que me criei alí miña nai era pontevedresa e tiñamos casa en Pontevedra onde iamos en cada unha das vacacións. Eu en Seixido era de Pontevedra e alí era de Seixido, da aldea, levaba hostias dos dous lados. A min salvoume a vida a psicanálise dunha señora xinebrina. Seixido claro que tivo que ver coa lingua, coa persoa, coa cultura, co desenvolvemento, con todo da miña vida.

-. No instituto de Pontevedra fuches alumno de Aquilino Iglesias Alvariño e de Xosé Filgueira Valverde. Como os lembras como profesores?

-. Non sabiamos absolutamente nada que don Aquilino, como nós o chamabamos era poeta. Un home serio ao que non atendiamos case nada. Filgueira foi máis marcante. Era profesor de ximnasia, organizaba canto acto cultural había, de conferencias e competicións, estaba moi comprometido. O Instituto de Pontevedra daquel tempo era instituto modelo do estado. Era unha potencia de deporte, o noso competidor máximo era o Apóstolo de Vigo.

-. Tamén foi nos días de Pontevedra cando fixeches as túas primeiras lecturas galeguistas, mesmo antes de iniciar os estudos de Medicina en Santiago. Como chegaches a aqueles libros?

-. Grazas a un rapaz do que José Antonio Durán e máis eu eramos moi amigos, Luís Cochón, moi da pandilla. Tamén con dous anos menos estaban Daniel Pino e Chacón, que logo foi catedrático de grego en Madrid. Eramos unha peña que estabamos en Pontevedra moi conectados para facer cousas. Axiña faciamos un programa de radio, había unha inquietude moi importante. Cantabamos no coro, faciamos deporte, viaxamos a Madrid… En concreto, a primeira lectura en galego facilitouma Cochón. Foi o libro Cousas de Castelao. Abrir aquelas páxinas e ler «A marquesiña», aquilo marcoume, había unha conexión co que me achegou a aldea, cando elaboras toda esa conflitividade era unha riqueza, se non o fixeras, serías un marxinado toda a vida, non sabes de onde es, que lingua tes que falar, estás descolocado. Pero cando o elaboras, cando o analizas durante tempo ⎯a psicanálise dura cinco ou seis anos⎯, cando o analizas realmente decátaste de que as túas vantaxes superan as desvantaxes que crías que eran superiores; por exemplo, entendes que falar galego é un enriquecemento fabuloso.

-. Estudaches en Compostela de 1959 a 1966, no tempo que Franco Grande chamou os «anos escuros». Compartes esa denominación?

-. A min o que me pasou é que eu viña do Instituto de Pontevedra, dun lugar moi libre e dunhas circunstancias culturais ricas, moi amplas, onde faciamos teatro e deporte, como xa dixen, e en Santiago non atopaba nada disto, non había nada; non sei se iso era escuridade ou o que era, o que había de referencia alí era moi pouca cousa.

-. Unha vez licenciado marchaches a Madrid a especializarte en Psiquiatría, como lembras aquel tempo?

-. Foi un período boísimo, entre o 66 e o 68. Estiven nun manicomio de Leganés, que era o manicomio propio de Madrid, e dependía do Ministerio da Gobernación, daquel Alonso Vega. O director era Juan Antonio Vallejo Nájera y Botas, fillo daquel Vallejo Nájara que fixera estudos neurolóxicos que dicían que os comunistas debían ter algunha alteración mental. Foi un período riquísimo porque era cando sobre todo a Facultade de Económicas estaba en plena loita estudantil. Tiven a ocasión de asistir ao concerto de Raimon, aquilo fora tremendo.

-. E como marchaches a Suíza?

-. A Suíza marchei porque había unha inquedanza. Fun por un contrato, estiven uns meses nunha clínica do cantón de Laussanne, onde tiven o primeiro salario co que puiden mercar un Volswagen de segunda man.

-. Despois traballaches na Clínica Universitaria de Bel-Air en Xenebra, que até 1975 dirixiu Julián de Ajuriaguerra, o neuropsiquiatra vasco, formado e instalado en Francia, autor dun dos manuais de referencia sobre psiquiatría infantil da década de 1980 e investigador adiantado sobre as funcións mentais. Que pegada deixou no teu enfoque profesional?

-. Ajuriaguerra era unha persoa moi progresista, era desas persoas humanistas, un científico impresionante que se formara na escola parisina, que entón era o máximo en neuroloxía. Foi fichado polos suízos, era irmán de Juan de Ajuriaguerra, o presidente do PNV, como outros que viñan dar aulas a Xenebra, a unha sesión clínica semanal.

-. Como concibía Ajuriaguerra o que hoxe chamamos Trastorno do Espectro do Autismo (TEA)?

-. Entón no ano 1969 xa se facían cousas. Ajuriaguerra propulsara o que chamaba «Oficio Médico Pedagóxico», que eran os psiquiatras que se ocupaban de todos os problemas relacionados co mundo infantil e xuvenil. Foi un adianto tremendo.

-. En Xenebra contactaches coa sociedade Nova Galiza e coñeciches a realidade da emigración europea de entón.

-. Aquela sociedade estaba moi movida. Carlos Díaz Martínez foi clave alí. Con el e cun par de rapaces, un de Aldán e outro da Coruña, como éramos nacionalistas, movemos a sociedade.

-. En 1973 instalácheste en Vigo e contactaches axiña cos galeguistas, como Paz Andrade, Paco del Riego ou Ferrín. Dende entón formas parte dese grupo tan vigués que somos os vigueses galeguistas? Sénteste como tal?

-. Lembro que cando nos despedimos de Ajuriaguerra, entre 1973 e 1974, cando se xubila e pasa ao Collège de France, a reserva que teñen alí para os sabios, díxonos a un grupo de médicos españois que estaba convencido que iamos desenvolver unha serie de proxectos que eran necesarios para un país como España. E tiña razón, abríase un tempo novo no que tiñamos moitas cousas que aportar.

-. E como é que viñeches a Vigo?

-. Vin a Vigo porque vivía aquí a miña muller de entón, Elisa Fernández, que era filla de Antonio Fernández López, o empresario de Zeltia e de Corporación do Noroeste. Case todos os anos viñan a Suíza a visitarnos e botaban alí unha semana. Estaban entón con moita ansía de que volvésemos. Tiñan unha filla autista, Menela, que aínda vive. Meu sogro falábanos de que había que facer en Vigo un centro totalmente medicalizado, tipo sanatorio, para persoas como Meneliña, en definitiva, un lugar de intervención. E con ese proxecto regresamos. Dinme de alta no colexio médico e abrín consulta. Deille voltas a moitos proxectos, tiña un pé en Inglaterra, a miña muller xa conseguira praza no Xeral de Vigo, xa que estaba especializada en neuropatoloxía, e comezamos a pensar nun proxecto no que a miña consulta estivese asociada a un centro para autistas, que nin sequera naquel momento lle chamabamos así; en definitiva, no proxecto dunha clínica vivenda. Ao final, as cousas eran máis complicadas, e foi o meu sogro o que nos mercou un terreo no Castro, onde temos agora a fundación e a vivenda. Foi cando nos instalamos en Vigo e mentres se fixo a obra abrimos un centro en Coruxo con tres persoas, Menela, un rapaz asturiano e unha rapaza de Covelo. Fomos os primeiros: aquí en Galicia non había nada sobre os autismos. Foi inicio, eran tres e agora somos trescentos.

-. Foi en Vigo onde coñeciches a Óscar Massota e participaches nos seus seminarios de Psicanálise?

-. Si, cando comezaron en 1976 e Massota morre moi prematuramente, dous anos despois. Nas viaxes que fixera a Oxford coñecera a Rodriguez Eiras, o psiquiatra que participara naquela cadellada no manicomio de Asturias e que no 72 pasaran a Conxo. A súa muller, María Jesús, estaba facendo en Oxford psiquiatría infantil, que alí xa existía como especialidade. Propúxenlle que fixeramos algo en común en Vigo. Foi entón cando me falou dun psicanalista arxentino que estaba entón en Londres, un tal Óscar Massota. Así, organicei no Colexio Médico de Vigo varios seminarios. Cando o seminario estaba funcionando cun grupo un pouco restrinxido a cousa complicouse ao aparecer as complexas elaboracións de Lacan en París. Algo moi forte. Morreu Massota e apareceron complicacións no grupo, uns apostaron por seguir a Massota, outros por outro. Eu mantívenme sereno xa que aprendera de Ajuriaguerra que “o mellor para os enfermos é darlles o que lles vaia mellor”, ser pragmáticos. Que lle vai mellor unha psicoterapia, pois psicoterapia. Que lle vai mellor uns medicamentos, pois que os tome. Que lle vai mellor poñer unhas correntes… A min aquilo desbordoume, con todo formouse en Vigo unha biblioteca de estudos psicanalíticos. Logo veu un psicanalista arxentino, Raúl Fernández, que botou aquí en Vigo catorce ou quince anos e psicanalizou a moitísima xente, entre eles aos psiquiatras do Rebullón, da Coruña, Ourense e Santiago.

-. Volvamos o tema dos autismos. Como evolucionou o concepto de autismo desde que foi nomeado en 1943 por Leo Kanner como Autismo infantil precoz e un ano despois por Hans Asperger como Psicopatía autista? O termo autismo foi sempre moi polémico e enigmático. Abonda consultar as diversas denominacións que recibiu nas diversas edicións do Manual Diagnóstico e Estatístico de Trastornos Mentais (DSM). En 1952 identifícao con «Esquizofrenia infantil», en 1980 o DSM-III fala de Autismo Infantil, Psicose Infantil e Esquizofenia Infantil, en 1994 o DSM-IV múdao polo de Trastorno Xeralizado do Desenvolvemento (TXD) e introduce a Síndrome de Asperger. Xa máis recentemente, en 2013 no DSM-V denomínao como Trastorno do Espectro do Autismo (TEA). Trátase de mudanzas que van moito máis alá da mudanza de nome e que parece modifican tamén o modelo da abordaxe dos autismos?

-. Si, a cuestión de fondo creo que sigue aberta. Houbo moito lío nas denominacións dos autismos. Evolucionouse dunha forma complicadísima. Primeiro era chamado autismo infantil precoz, logo psicose autística, despois esquizofrenia infantil, logo empezou o período do trastorno xeneralizado do desenvolvemento, onde aparecen cinco entidades distintas, como o trastorno autista, a síndrome de Rett, o trastorno desintegrativo infantil, a síndrome de Asperger e o trastorno xeneralizado do desenvolvemento non especificado. Chegou un momento no que o tema era tan complexo, estaba tan cuestionado, que os especialistas non se poñían de acordo porque o DSM é unha escala americana que funciona moito a nivel dos recursos que a eles interesa, a nivel farmacéutico, de coidados ou de sistemas educativos, etcétera. En vez de procurar a singularidade de cada persoa, unha análise das súas capacidades e trastornos, como farían o diagnóstico os clínicos, entre os que eu podo estar, foilles máis práctico establecer tres elementos claves, que si a comunicación, que si a cuestión social, que si a cuestión cognitiva, e establecer tres graos ou niveis do trastorno, e aí metemos a todo cristo e claro as consecuencias agora son fortísimas. Vas a un congreso de autismo Europa, que se convocan cada dous anos, e xa empezan a falar os Asperger, e eles mesmos quéixanse de ser tratados de autistas no sentido clásico da palabra, cando a eles o que lles interesa son traballos nunha dirección determinada, xa que están ao mesmo tempo nun mundo totalmente alleo ao que entendemos que vivimos nós. Son moi fortes e críticos. Teñen persoas no propio mundo da investigación sobre o seu trastorno. Entón ao mesmo tempo, cal é o problema de fondo, como tamén sucede en América, se non tes un diagnóstico non che pagan para tratamento, razón pola que ás familias lles interesa contar cun papel.

-. Entón, parece máis axeitado hoxe falar de autismos ca de autismo?

-. Efectivamente, non hai autismo, hai autismos. Cada persoa ten un problema diferenciado, seguindo a tradición dos lacanianos de centrarse na singularidade.

-. Os debates arredor das causas dos autismos xiran entre a xenética, o ambiente ou a combinacións de ambas. Dende a túa posición clínica por cal te decantas?

-. Para responder a esta cuestión eu sempre collo esta frase do artigo de Utta Frith e Francesca Happé sobre os autismos, que publicamos  no número 24 da nosa revista Maremagnum que di «o autismo en diferentes individuos probablemente ten diferentes causas e etioloxías, e nun só individuo diferentes síntomas poden ter diferentes orixes». Hai que lelo devagariño pero o que quere dicir é que non hai causas únicas. Historicamente pretendeuse que detrás do autismo había unha causa neurolóxica e logo xenética. Ángel Carracedo, que fixo un estudo xenómico con rapaces nosos, un grupo moi amplo, concluíu que ao final non pasa do 4 ao 5 % os elementos claves xeneticamente, o que non é suficiente.

-. Como nos explicas aos docentes o termo neurodiversidade?

-. Estas autoras inglesas que antes citei din que nos autismos pasouse dun modelo estritamente médico a un modelo máis social. A irrupción dos Asperger supuxo que eles reivindicasen que non son doentes, son distintos. O tema dos autismos hoxe vai por aí. Hai un momento no que se rompen os criterios grazas aos propios afectados.

-.  Cal é a razón da frecuencia comorbilidade dos autismos con hiperactividade ou outros trastornos do neurodesenvolvemento?

-. Forma parte da propia diversidade. Sucede con frecuencia co Trastorno de Déficit de Atención e Hiperactividade.

-.  Hai cura para o autismo? É un trastorno para toda a vida?

-. Non a hai. Nunha persoa sufrir unha doenza significa nunha persoa que antes estaba normal, neste caso non ten sentido falar de doenza, mellor de trastorno, que é algo como dicir es como es, es hiperactivo ou raro, non te comunicas, es un solitario. Quizais chame a atención que estamos diagnosticando de autismo a persoas adultas, maiores de sesenta anos.

-. Cal é hoxe a prevalencia dos autismos?

-. A prevalencia está moi acuñada, é do un por cento. En Vigo pode haber 3.000 casos, que é moito. En Galicia, 27.000.

-. Mais a prevalencia é diferente entre homes e mulleres?

-. A prevalencia pode ser dunha muller por cada catro homes e no caso dos Asperger dunha por cada dez, aproximadamente. O diagnóstico complícase nas mulleres porque cando unha muller ten algún tipo de alteración se lle atribúe a que ela é así. Hai unha marxinación no diagnóstico, hai un infradiagnóstico feminino. Faise unha diferenciación absurda, que constitúe unha clara fenda de xénero.

-. Tes dito que a persoa con TEA é unha insubmisa da educación. A quen cuestiona o alumnado TEA?

-. O que cuestiona unha persoa con TEA son os tres temas imposibles dos que falaban Freud: a educación, a política e o tratamento, a psicanálise, en realidade. As persoas autistas teñen uns intereses que non lles son respectados, a educación ao uso non lles vale para nada. Os cognitivistas pretenden por todos os medios de levar aos autistas a unha educación ao uso, pero eles non queren ese tipo de educación, non lles interesa e non vai con eles. Hai que mudar de educación.

-. Cres que se está avanzando na educación inclusiva?

-. A inclusión nun modelo de educación ordinario antóllaseme  complicadísima, imposible seguramente. Os posibilistas apostan por ela; se unha escola ordinaria contase con persoal especialista e recursos suficientes, pero sabemos que non hai cartos para pagalos. Por moito que as Nacións Unidas declaren por decreto lei a educación inclusiva para 2025, non se vai conseguir porque non é posible incluír xente con intereses educativos tan diferentes. Se vas ao centro Menela podes ver que as ferramentas que utilizamos e os traballos que se fan cos rapaces son totalmente diferentes aos dun centro escolar ordinario, a pesar de que fan moito máis do que poden.

-. Cal sería nese modelo o papel dos centros de educación especial?

-. Os centros de educación especial achegan o saber facer, a experiencia, a sabedoría de como se poden conseguir cousas respectándolle á persoa con autismo as singularidades, o cal lles permita ir de cara o que a elas lles interesa, respectando a súa introversión, a súa hiperactividade, as súas estereotipias, xa que ao final atopan o seu camiño polo pracer e polo goce dos que fala Lacan, sexa por exemplo en traballos de cociña.

-. En 1993 foi cando creaches o Centro Castro Navás de Priegue (en Nigrán), un centro de día e residencial para persoas adolescentes e adultas con TEA. Como funciona despois de vinte anos de experiencia?

-. O que se demostra no Centro Castro Navás é que se aos autistas lles ofreces algo, xa o collerán. Déixao aí, xa o collerán. Razón pola que comprendemos que tiñamos que ofrecer moitas cousas: horta, galiñeiro, lavandería, música, pintura, sendeirismo… Todo a persoas maiores de dezaoito anos.

-. Como afectou a pandemia aos vosos centros, tanto en Menela como en Castro Navás?

-. Afectou máis aos propios coidadores polo seu medo a contaxiarse que aos propios rapaces. En situacións extremas as persoas autistas modifícanse moito, o seu comportamento nos servizos médicos é moi colaborativo.

-. Como están as investigacións do TEA en persoas adultas que non foron avaliadas durante o período escolar?

-. Hai unha lagoa de infradiagnóstico das persoas maiores e das mulleres.

-. Para rematar, fálanos da experiencia de Maremagnun, a revista anual en lingua galega que dirixes sobre TEA que chega ao seu número 25.

-. Quedo asombrado como esta revista é capaz de conectar con xente europea dos autismos. Seguimos, a pesar da incerteza da súa continuidade.

Conversa publicada na Revista Galega de Educación 85

Autismo. Chamémolo polo seu nome

Dedico o artigo da semana en Faro de Vigo á celebración do Día Mundial do Autismo:

O 2 de abril, coincidindo coa data do nacemento de Hans Christian Andersen, celebrouse o Día Internacional do Libro Infantil e Xuvenil, coa intención de promocionar a lectura e os mellores libros entre a infancia e a mocidade. Efeméride que neste ano o IBBY, a asociación internacional do libro infantil e xuvenil, da que forma parte Galix como sede galega, encargou á sección de Grecia que difundiu a mensaxe do escritor Yagalis Iliopoulos «Son un libro, leme» ilustrada por Photini Stephanidi, unha brillante humanización do carácter do libro pola súa expresión de beleza e diversidade. Mensaxe coincidente na súa intencionalidade inclusiva co texto «Autismo. Chamémolo polo seu nome», promovido pola Federación Autismo Galicia e outras asociacións europeas, para celebrar, tamén o 2 de abril, o Día Mundial de Concienciación sobre o Autismo, efeméride instaurada polas Nacións Unidas en 2007 coa intención de concienciar e sensibilizar a sociedade sobre a realidade das persoas con Trastorno do Espectro Autista (TEA) e contribuír ao exercicio efectivo dos seus dereitos. Serendipia ventureira que une cada dous de abril á cultura da diversidade do libro coa causa da visibilidade das persoas con autismos e da procura da súa inclusión efectiva en todos os eidos da vida social.

Espectro que, segundo as doutoras Utta Frith e Francesca Happé, «ten distintas causas e etioloxías e nun só individuo diversos síntomas poden ter diferentes orixes», o que salienta que tanto a singularidade, a vulnerabilidade como a variabilidade son inherentes a esta condición que acompaña ao longo da vida toda a 7 millóns de persoas en Europa, cerca do medio millón en España, 27.000 en Galicia e 3.000 en Vigo. Prevalencia do 1 % da poboación á que segundo o doutor vigués Cipriano Jiménez Casas, pioneiro en Galicia da abordaxe integral dos autismos, dende o centro Menela e a revista Maremagnum, cómprelle engadir que é dunha muller por cada catro homes, o que amosa unha infradiagnóstico feminino, expresión doutra fenda de xénero, sen esquecer que cada vez son máis numerosos os diagnósticos de persoas adultas.

Un trastorno que condiciona a comunicación e interacción coas outras persoas, mais tamén a forma de aprender, pensar ou comportarse. Emporiso, con independencia das capacidades intelectuais e características individuais, existen trazos diferenciadores e ao mesmo tempo específicos desta condición dos autismos que fan que estas persoas teñan dificultades, sobre todo nos entornos institucionais, como os educativos, mais tamén posúan habilidades e capacidades únicas. Razón pola que é fundamental entender que os autismos, dende a publicación do DSM-V en 2013 son un amplo espectro onde cada persoa pode situarse. Xaora, todas as persoas con TEA son distintas en intereses, capacidades e necesidades, aínda que todas compartan un diagnóstico e sexan radicalmente iguais en dereitos (recoñecidos tanto na Convención das Nacións Unidas para as persoas con discapacidade como pola Estratexia Europea da Discapacidade 2021-2030). Asumir esa duplicidade é imprescindible para entender hoxe cabalmente os autismos como para promover a tolerancia e o respecto, que reclama este colectivo, desfacendo estigmas e falsas crenzas, como que afecta só aos nenos e aos homes, como eliminando as barreiras de accesibilidade no acceso a todo tipo de servizos.

A cidadanía debe coñecer os autismos para comprender, aceptar e empatizar con eles e coas súas familias, rematando con décadas de rexeitamento, exclusión e discriminación. A cidadanía ten que valorar os autismos en toda a súa variabilidade, abandonando os prexuízos que os magoan, esas lentes que deforman a comprensión de cada un dos casos, apoiando ás súas familias na expresión do seu orgullo e dereito a ser respectadas e escoitadas. A cidadanía toda esta chamada a participar nunha mudanza profunda, a de construír unha sociedade inclusiva, se por tal entendemos a que é acolledora da diversidade e respectuosa coa expresión da diferencia. Estratexia empregada polas asociacións de familiares do entorno dos autismos, como a viguesa TEAVI, para desenvolver este 2 de abril a campaña de concienciación «Chamémolo polo seu nome», coa que pretenden promover unha imaxe positiva e real das persoas no espectro do autismo. Imaxe que identifican facendo o símbolo do infinito coas mans ou debuxándoo cunha ampla gama de cores, expresando así que o autismo non é lineal, é un espectro, unha condición diversa, específica e singular. Como tamén forma parte dela a procura do compromiso das administracións coa sociedade inclusiva que milleiros de edificios e monumentos emblemáticos de todo o mundo se iluminasen de azul o 2 de abril amosando o apoio ás persoas con TEA e as súas familias.

Contos para a diversidade

O período de confinamento impediu a realización este curso no noso colexio da Semana da inclusión prevista para o mes de maio. Un programa de actividades concibidas para que toda a comunidade educativa fomente e asuma os valores da non discriminación, respecto e tolerancia, apreciando a diversidade como un valor presente en todas as persoas.

Un dos temas principais da educación para a inclusión é o coñecemento da discapacidade e da realidade daquelas persoas que viven con ela dunha forma normalizada. Como tamén das linguaxes e dos sistemas alternativos de comunicación utilizados por persoas con diversidade funcional ou con algún tipo de discapacidade visual, sonora, física ou intelectual.

A fundación Once ofrece unha interesante biblioteca infantil de lecturas en liña que baixo o título «Contos que contaxian ilusión» permite coñecer as vivencias de nenos e nenas con diversidade funcional: cegueira, xordeira, xordocegueira, parálise cerebral, acondroplasia, tartamudez, TEA, espina bífida, TDAH…

Unha ducia de contos que se poden ler en diversos idiomas, dende o galego e castelán ao inglés, así como escoitar locutados ou descargar e imprimir. Textos que ademais teñen asociadas unha serie de actividades, como confeccionar marcadores, decorar a portada ou crear monicreques dos seus personaxes.

Velaí a relación de títulos e temáticas asociadas á diversidade funcional aos que se pode acceder dende a casa:

–. Nacho Pista Tenista. Temática: Espina Bífida.

–. Aitor Aviador. Temática: TDAH (Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividade ).

–.Rosalía Espía. Temática: Xordeira.

–. Amador Actor. Temática: Parálise cerebral.

–. Aurora Locutora. Temática: Cegueira.

–. Silvina Bailarina. Temática: Síndrome de Down.

–. Pablo García Policía. Temática: Acondroplasia.

–. Aneta Poeta. Temática: Tartamudez.

–. Regina As da Cociña. Temática: Xordocegueira.

–. Ramón, paleontólogo de profesión. Temática: TEA (Trastorno do Espectro do Autismo)

–. Calista Periodista. Temática: IMID (iniciais en inglés de Enfermidades Inflamatorias Inmunomediadas)

–. Baltasar Nacido para Investigar. Temática: Enfermidades raras.

Texto publicado nos webs do CEIP de Laredo e CEIP de Cedeira.

Circulación de persoas do espectro autista

Alba Toba López, catedrática de Dereito Administrativo da USC, publica un chío que informa sobre a publicación no BOE do venres 20 de marzo dunha instrución do Ministerio de Sanidade pola que se establecen criterios interpretativos para a xestión da situación de crise sanitaria ocasionada polo COVI-19.

En concreto, establece no seu artigo segundo que a actividade de circulación olas vías públicas está permitida para «as persoas con discapacidade, que teñan alteracións condutuais, como por exemplo as persoas con diagnóstico do espectro autista e condutas disruptivas, o cal se vexa agravado pola situación de confinamento derivada da declaración do estado de alarma, e a un acompañante, a circular polas vías de uso público, sempre e cando se respectan as medidas necesarias para evitar o contaxio».

Unha importante modificación legal que autoriza, pois, a que estas persoas e un acompañante poidan saír a realizar paseos respectando as medidas para evitar contaxios

Texto publicado nas webs do CEIP Laredo e CEIP Cedeira.

Con Greta Thunberg

Dedico o artigo da semana en Faro de Vigo á activista climatica Greta Thunberg:

O pasado mes de marzo comentabamos con admiración a iniciativa de Greta Thunberg, unha rapaza sueca de dezaseis anos, de promover diante do parlamento do seu país a primeira folga escolar mundial polo clima. Dende entón, o movemento estudantil Friday For Future, que deu pé ao do profesorado Teachers For Future, denunciaron dende centros educativos de diversos puntos do planeta o escaso compromiso dos estados co medio ambiente e reclamaron a redución das emisións de carbono establecidas no Acordo de París (2015), dentro da Convención Marco das Nacións Unidas sobre o Cambio Climático, para manter o aumento da temperatura mundial por debaixo dos 2 graos e proseguir os esforzos para limitalos a 1,5 graos. Mobilizacións escolares intensificadas este curso ao fío da celebración da «Cumbre del clima 2019», coñecida como COP25, convocada polas Nacións Unidas coa intención de acadar un compromiso para reducir de forma drástica as emisións, canto menos nun 7% anual, evitando así o que sería un punto de non retorno na vida do planeta.

Prevista para celebrarse no Brasil e despois en Chile, o cumio abriuse estes días en Madrid coa intervención do secretario xeral da ONU, António Guterres, que recoñeceu que a escala global as emisións continuaban incrementándose, sendo insuficientes os compromisos unilaterais dalgúns estados. Como sinalou Inger Andersen, directora do Programa Ambiental da ONU, se queremos un planeta libre de emisións de carbono en 2050, obxectivo compartido xa por 67 estados, entre eles España, á luz das novas evidencias científicas, cómpre actuar colectivamente e de forma inmediata, o que obriga a profundas mudanzas. Velaí a cerna dos debates deste COP25 no que se confrontan, dentro e fóra dos salóns de IFEMA, as posicións dos activistas climáticos e membros dos movementos ecoloxistas de todo o planeta coas posicións negacionistas sobre o cambio climático abrazadas polos políticos populistas encabezados por Trump, Bolsonaro e polos partidos da extrema dereita europea. Unha durísima lea política e económica sobre a necesidade de «desinvestir» en combustibles fósiles (carbón, petróleo e gas) e facelo en «enerxías renovables». Un debate a gran escala sobre como poñer freo á deforestación, a revisar as políticas agrarias, a protexer as augas dos océanos ou a regular a mobilidade e o tratamento dos residuos das grandes áreas urbanas, entre outros temas.

Nesa tremenda confrontación de intereses, á que non son alleas as presións da industria petroleira nin a ruptura do multilateralismo na resolución de conflitos nin o pobre papel actual da ONU, é onde se encadra o ataque inadmisible por parte dalgúns medios a Greta Thunberg, desde a súa chegada a Madrid para participar na «cumbre» climática. Un tratamento sen piedade nin respecto para unha menor de idade con síndrome de Asperger, ao que ademais dos intereses económicos e políticos citados, semella obedecer tamén a ser muller e neurodiversa, dúas condicións moi difíciles de aceptar nun entorno aínda patriarcal no que se privilexia o modelo masculino e neuronormal. Así o denunciou o Comité para a Promoción e o Apoio para as nenas e mulleres autistas (CEPAMA) para quen «Greta Thunberg ten dereito, como todas as persoas do Trastorno do Espectro Autista (TEA), a participar de forma activa nos diferentes ámbitos da vida social sen ter que agochar nin as súas diferenzas nin disimular a súa capacidade». Greta non padece doenza ningunha, mesmo a síndrome de Asperger nin sequera hoxe existe como categoría diagnóstica no DSM-5 (2013). Cadora, como outras persoas do Trastorno de Espectro Autista, con toda a súa variabilidade, Greta amosa capacidades singulares que a fan unha persoa de sensiblidade extrema, concienciada e comprometida coa causa do cambio climático, mesmo a pesar de recibir por isto rexeitamentos e críticas.

O que algúns non entenden de Greta é que ela, como outras persoas neurodiversas, manexa códigos de comunicación diferentes aos da maioría considerada neuronormal. A súa linguaxe é explícita e directa, sen os matices e eufemismos das convencións sociais; como o seu sistema de comunicación non verbal fai que poida ser percibida como unha persoa anoxada, nalgúns momentos distante, noutros fría ou indiferente. Greta é unha rapaza que está actuando de acordo as súas conviccións máis profundas, o que a obriga a intentar moverse polo planeta utilizando transportes sen emisións (o que non sempre é posible nin doado). Xaora, o feito de que Greta sexa TEA non pode ser utilizado para desmerecer o valor do seu activismo sobre o cambio climático nin de amosar unha forma de vida que pretende ser apenas consecuente coas ideas que defende.

Grazas, Greta, por teimar que é posible outro futuro para a túa xeración e para o planeta.

Cuestión de luces

Dedico o artigo da semana en Faro de Vigo á iluminación de Nadal que comeza a montarse en Vigo:

Cando o pasado sábado vin ao mediodía a montaxe do lucerío de Nadal na rúa Urzaiz, á altura do edificio da Peineta, un seis de outubro cunha temperatura de verán, non puiden evitar pensar na dificultade de explicarlle a todo o alumnado do noso colexio o anacronismo que supón comezar a vestir a cidade de Nadal cando aínda alborexa tímido o outono. Unha cuestión, a da remuda estacional, que sei é moi importante no pensamento daqueles que sospeitamos poidan padecer un TEA (Trastorno do Espectro Autista), aos que a pasada semana dedicaba nestas páxinas de Faro de Vigo o psiquiatra Cipriano Jiménez Casas tres artigos para enmarcar. Colocar por toda a cidade o lucerío de Nadal antes de que se produza a mudanza horaria de inverno e se celebren as festas de Samaín e do Magosto, que anuncian a outonada, desorienta ás crianzas e, probablemente, tamén a algunhas persoas maiores, subordinando a cadencia natural das estacións aos requirimentos dunha suntuosa ornamentación luminosa dun Nadal que comercialmente se adianta cada ano unha semanas máis.

Sei que á empresa concesionaria faille falta tempo para inzar a cidade de postes e fíos (mesmo entre edificios protexidos ou árbores veteranas da praza de Compostela) dos que pendurar os nove millóns de lámpadas led anunciados no verán como un acontecemento sen parangón. Trinta leds por habitante, o que de existir unha táboa de marcas de lucerío colocaría a Vigo como un referente no mapa do Nadal internacional. Un músculo de luz sen precedentes, cun custe anual de instalación de 825.000 euros, capaz por si so de «petar os hoteis vigueses», en palabras da alcaldía, e de intimidar a outras capitais mundiais deste mapa (Londres, Tokyo, Nova York e París, incluídas) con tan asombrosa marca durante máis xornadas ca ningunha delas. Unha sobreiluminación que asegura o noso rexedor será vista desde o espazo, mais que para diversas sociedades astronómicas e defensoras do medio ambiente contribuirá a incrementar a contaminación lumínica e a deseducar á cidadanía no dispendio da luz artificial.

Debate aberto sobre a contaminación luminosa urbana –que luxa os ceos, impide ver as estrelas e afecta a todos os seres vivos (incluídos os ciclos circadianos dos humanos)– no que todas as posicións coinciden en considerar a luz artificial como un axente contaminante, aconsellando un seu uso mesurado e prudente. A pesar de non estar aínda presente como debera na nosa axenda pública e política, a defensa dos ceos nocturnos non contaminados, un patrimonio común de todos os seres humanos, constitúe unha responsabilidade ineludible dos poderes públicos, que deben promover políticas dun uso prudente da luz artificial, o que ademais, contribuiría a rebaixar a factura pública en iluminación (tres millóns de euros anuais no concello de Vigo) e emisións de CO2 que provocan o efecto invernadoiro. Prudencia no emprego da iluminación pública, patrón utilizado polas cidades nórdicas, a pesar de vivir máis horas de ocaso e temperaturas máis severas cas nosas, que debería constituír un patrón nunha cidade onde existen case vinte mil contratos de bono social eléctrico, noutros tantos fogares con pobreza enerxética.

O caso insólito de sobreiluminación do Nadal de Vigo, fóra da excentricidade que supón para a propia cidade expoñerse nos medios foráneos con semellantes novidades, expresa ademais as dificultades de facer de Vigo unha cidade educadora, como propón o pedagogo Francisco Tonucci, onde os nenos e as nenas sexan o mellor parámetro na planificación e xestión dos espazos e dos tempos, unha cidade inclusiva onde todas as persoas teñan cabida. Cidade que debería contar cunha potente programación pública das festas anuais, onde tanto o Entroido, os Maios e o San Xoán, o Samaín ou o Nadal, terían o peso que lles corresponde na nosa tradición cultural. Contexto no que sería posible ofrecer unha iluminación prudente, mesurada e orixinal enfeitando os mercadiños de Nadal, tanto o de Príncipe como o de cada un dos barrios, ao xeito do que acontece na maioría das cidades europeas. Como tamén sería posible mellorar a programación municipal desas semanas de Nadal para as crianzas con máis encontros cos magos e con máis concertos e festas. Como tamén o sería celebrar a entrada do novo ano orgullosos dos nosos Ranchos de Reis, tan xenuínos no entorno metropolitano do noso Val do Fragoso, facilitando os seus desfiles polas rúas viguesas e o seu emocionante encontro no IFEVI.

Defendo que Vigo é ideal para ensaiar o proxecto dunha cidade acolledora, concibida a medida das crianzas, que é o mesmo que dicir unha cidade onde todos entendan o tempo ao seu tempo, onde reciban o que precisan. Xaora, non nos enganemos, a maxia do Nadal está en que a ninguén lle falte no seu fogar a luz da estrela dos afectos.

Vigo polo Tea

Dedico o artigo da semana no Faro de Vigo á proposta da variante de Mondariz para a chegada do AVE a Vigo:

Pouco despois de que a moción de censura upase a Pedro Sánchez á Presidencia do Goberno, Alberto Núñez Feijoo esixiu a chegada do AVE a Galicia en 2019. Unha reclamación teatral de quen durante as lexislaturas de Mariano Rajoy foi moi comprensivo con cada un dos atrasos deste proxecto iniciado en 2004 como de quen é bo coñecedor de que tanto as consignacións orzamentarias previstas como o estado das obras entre Zamora e Ourense prolongaranse canto menos até finais de 2020, case tres décadas despois de que se inaugurase a liña Madrid-Sevilla, a primeira da alta velocidade española. Un horizonte aínda máis desalentador para aquelas persoas que se dirixan a Vigo xa que unha vez chegadas á cidade das Burgas terán por diante unha viaxe que as levará por Conxo, Vilagarcía e Pontevedra para poder chegar 67 minutos despois á estación término de Urzaiz. Mentres, non se consola quen non quere, os responsables de ADIF anuncian que haberá que agardar a comezos do vindeiro ano para reducir en 35 minutos o tempo actual do Vigo-Madrid, se como está previsto se abren os 110 quilómetros entre Zamora e Peralba de la Pradería (en Sanabria).

E que hai da famosa «variante de Cercedo», un tramo de 56 km (dos que 38 serían en túnel e 7 en viadutos), entre Maside e Portela, no concello de Barro, a 37 km de Vigo, onde empataría co eixo atlántico ferroviario, da que se dixo reduciría en case media hora a viaxe entre Ourense e a rexión urbana de Vigo e Pontevedra? Pois como ven sucedendo dende 2003, cando se comezou a falar desta solución, e a pesar das cartas recentes do alcalde Abel Caballero ao ministro de Fomento e á ministra de Transición Ecolóxica solicitando o desbloqueo do proxecto, os avances da variante do tren de Vigo serán escasos, reducíndose á continuidade dos estudos informativos, previstos xa nos Orzamentos Xerais de 2018. Como veu sucedendo cos diversos gobernos de Rajoy o custe estimado da variante, 2.230 millóns de euros para un traxecto de apenas 56 km, axuda ben pouco ao goberno Sánchez a recuperar un proxecto concibido, porén, como estratéxico por todas as forzas políticas e sociais da área metropolitana de Vigo. O que quere dicir, non nos enganemos, que cando chegue o tren AVE a Ourense (agardemos que arredor de 2021) dende Vigo viaxaremos até alí por Compostela en trens Alvia (a cen quilómetros por hora menos co AVE puro), o que a todas luces é inaceptable para a maior área metropolitana de Galicia, que achega unha parte substancial dos viaxeiros coa Meseta.

Unha situación denunciada unha e outra vez por Xosé Carlos Fernández Díaz, enxeñeiro de Obras Públicas, autor de numerosos artigos e de dous libros sobre a problemática ferroviaria en Galicia onde explica que as decisións tomadas no últimos anos impiden no noso país a coexistencia de trens de longa e media distancia, xa que as vías non permiten o paso de trens de ancho diferentes. En stricto sensu en Galicia o AVE (a 300 quilómetros por hora, ancho de vía internacional) chegará polo momento só até o intercambiador de Taboadela, a 17 quilómetros de Ourense, mentres que no resto da comunidade seguiremos utilizando os Alvia reducindo en hora e media os tempos actuais de viaxe con Madrid. Unha situación que tecnicamente podería ser reconducida se o Ministerio de Fomento asumise o proxecto de mudar a Rede Ferroviaria Interior de Galicia, sobre todo os 155 quilómetros do Eixo Atlántico entre Vigo e A Coruña, que a pesar de ser construído hai pouco na súa maior parte non admite a simultaneidade dos anchos internacional (AVE) e do ibérico; mudanza estratéxica que polo momento non está prevista acometer tanto polo custo que supoñería como polos inconvenientes destas obras para as persoas usuarias.

Ademais, o enxeñeiro Xosé Carlos Fernández Díaz, leva propoñendo nas últimas semanas no seu perfil de Twitter (@Xoscafer) unha alternativa moi interesante para a chegada a Vigo-Urzaiz do AVE, que sería a construción dunha rota directa dende Ourense de 87 km de Alta Velocidade (300/350 km/h) seguindo o río Tea por Mondariz. Unha liña directa que suporía unha viaxe de apenas 27 minutos entre ambas as dúas cidades, facilitaría a saída sur de Vigo cara a Portugal, coincidindo co seu tramo Mos / Porriño, o que convertiría a Vigo-Urzaiz en estación «pasante». Unha solución coa que se aforrarían corenta minutos con respecto a viaxe a Ourense por Compostela e que nas estimacións de Fernández resultaría economicamente máis sostible ca indirecta de Cercedo  que cualifica como «desacertada». Unha proposta esta de Vigo polo Tea que canto menos merecería ser estudada e valorada devagariño, xa que moito nos tememos que tanto a vía por Compostela como a de Cercedo non aseguran a conectividade ferroviaria que a area metropolitana viguesa demanda. Conviría non desbotar tan suxestiva idea.